Новости законодательства.

Сегодня на заседании комиссии по здравоохранению в Законодательном собрании обсудят проблемы оказания помощи онкологическим больным. В основном, речь пойдет о детях, больных раком.

Дело в том, что в Петербурге всего восемь хосписов для онкопациентов. При том все они обслуживают только взрослых. Стационар детского хосписа только строится правительством Санкт-Петербурга, поэтому почти все тяжело больные дети проходят лечение на дому, отмечает НТВ.

Но при этом врачи не имеют право использовать сильнодействующие обезболивающие лекарства вне стационара. А у многих детских поликлиник нет лицензий на выписку таких препаратов, как например, морфий.

Также существуют проблемы, связанные с нормами федерального законодательства. Родители больных раком детей не имеют право брать больничный более чем на 90 дней, вместо необходимых полутора лет.

А накануне в Мариинском дворце открылась выставка рисунков учащихся художественных школ. Экспозицию подготовили организаторы благотворительной акции «От сердца к сердцу». После закрытия все работы передадут в дар больницам, в том числе онкологическому диспансеру.

Информационный бюллетень № 30

Приветствуем Вас, дорогие друзья!

Работая над выпуском очередного бюллетеня, мы часто сталкиваемся с одной проблемой. Мы рассказываем Вам о разных событиях в жизни Детского хосписа, о мероприятиях, которые мы устраиваем для наших пациентов, но самое интересное остается за кадром. Как передать ту атмосферу размышлений, споров, юмора, поддержки, которые сопровождают каждый наш и рабочий, и выходной день?! Многие из наших пациентов из-за болезни оказались в изоляции. Они уже не ждут ничего хорошего от жизни и людей. Мы пытаемся изменить это отношение, показать, что даже с тяжелой болезнью можно жить плодотворно, интересно и ярко, что есть люди, готовые помочь и поддержать их.

Приятно читать, когда наши волонтеры пишут: «Помощь детям и старикам – это НОРМАЛЬНО». Эти люди уже не удивятся ребенку на инвалидной коляске в модном торговом центре, не будут смущенно мяться, не зная, о чем говорить с «инвалидами».

С помощью наших добровольных помощников мы можем организовывать большое количество интересных мероприятий ежемесячно, исполнять мечты и делать многое другое для пациентов хосписа.

Большое удовольствие доставило детям и родителям посещение выставки известного художника Сергея Андрияки. Ребята побывали на мастер-классах по акварели, гравюре, рисованию шоколадом. С какой гордостью показывали юные художники, собственноручно расписанные плитки шоколада!

В апреле состоялась долгожданная экскурсия в Зоологический музей. Вместе с экскурсоводом дети совершили воображаемое путешествие в самые разные уголки нашей планеты и узнали об ее обитателях.

В рамках программы «Открытый мир» трое сотрудников Детского хосписа побывали в командировке в США. Они познакомились с системой оказания медицинской и социальной помощи малообеспеченным людям, с различными формами организации сбора средств на благотворительные цели, посетили детскую больницу и встретились со своими американскими коллегами. Надеемся, что эти знакомства перерастут в плодотворное сотрудничество и совместные проекты между Детским хосписом и американскими детскими хосписами. Конечно, очень интересно было пожить в американских семьях, увидеть легендарные Скалистые горы.

26 апреля Юре Я. подарили полет на вертолете. Погода выдалась на редкость теплая и ясная, поэтому мальчик в полной мере насладился экскурсией. Юра был в восторге. После полета наши волонтеры, которые помогали Юре, отвезли мальчика на Финский залив, где Юра не был уже больше двух лет, и прокатили на машине по городу. Тяжелая болезнь и операция оставили мало места в жизни Юры для радостей.

Сердечное спасибо людям, которые нашли время для больного мальчика и сделали ему такой подарок!

В этом месяце любители борьбы смогли сходить на финал боев без правил. И дети, и взрослые получили массу впечатлений и удовольствия. Нас принимали по-особенному: мы сидели на отдельных местах у ринга, на стенах была размещена информация о нашем проекте www.iwish.info. Мы чувствовали себя не просто зрителями, а дорогими гостями. После окончания программы спортсмены очень тепло пообщались с детьми, дали автографы и сфотографировались на память.

Мы с нетерпением ждем, когда построится стационар Детского хосписа в Санкт-Петербурге: в крайне тяжелом состоянии сейчас находится Вика В. В очередной раз мы столкнулись с проблемой госпитализации терминального онкологического пациента с сильным болевым синдромом в стационары города и области. Наши врачи и психологи регулярно отслеживают состояние девочки и семьи, корректируя терапию и оказывая психологическую поддержку. Наша система здравоохранения и социальной защиты несовершенна, но совместными усилиями мы можем компенсировать эти недостатки.

В этом номере бюллетеня мы хотим рассказать о координаторе одного из наших важнейших проектов «Мечты сбываются» Инне Глушковой. На плечах Инны лежит множество обязанностей. Она – наш «Дед Мороз». Инна знает, кто из детей, о чем мечтает, какие подарки подобрать ко Дню Рождения, а главное, как эти подарки раздобыть. Сейчас перед Инной стоит еще более важная задача. Наш проект «Мечты сбываются» начинает работать за пределами Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Мы хотим, чтобы исполнялись заветные мечты тяжело больных детей, живущих и в других городах. Для этого был создан и запущен сайт www.iwish.info.

Мы поделились с Вами нашими небольшими успехами и достижениями, рассказали о том, с чем сталкиваются наши сотрудники ежедневно. Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в Вашей душе. Поделитесь этим с Вашими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский Хоспис, апрель 2008 года.

Newsletter April 2008

Dear friends:

While working on an issue of our newsletter we often face one problem. We tell you about various events in the life of Children's Hospice and about actions which we arrange for our patients. However one interesting thing always remains off screen. How can we transmit that atmosphere of pondering and arguments, of humor and encouragement, which accompanies us each working day and even on holiday? Many of our patients become isolated due to their diseases. They do not await anything good any more neither from life nor from other people. We try to change their attitude towards life and to show them that one can live a fruitful, interesting and bright life even with a serious illness, and that there are people ready to help and to support them.

We are delighted to read comments of our volunteers like: «Helping children and elderly people is NATURAL». These people are no longer surprised to see a child in a wheelchair in a fashionable shopping center. They won’t be embarrassed in front of an “invalid” not knowing what to say, like many people in Russia unfortunately still do. Thanks to our volunteers we are able to arrange plenty of interesting activities every month to make the dreams of our children come true and to do many other things for Hospice patients.

Our children and their parents received great pleasure in visiting an exhibition of Russian painter Sergey Andriyaka. Children attended his master-classes in water-color painting, in engraving, and in drawing by chocolate. With such great pride our young painters showed us their own hand-painted chocolate bars!

In April a long-awaited excursion to the Zoological museum took place. Together with the guide our children made a virtual trip to different corners of our planet and learned about its inhabitants.

Within a TASIC program «Open World» three employees of Children's Hospice visited the United States. They learned how medical and social help is rendered to people in need in America and got acquainted with various forms of raising funds for charitable purposes. In addition, they visited a children's hospital and met their American colleagues. We hope that these acquaintances will grow into a fruitful cooperation and joint projects between children's hospices in Russia and America. It was certainly very interesting to live in American families and to see the legendary Rocky Mountains.

On the 26th of April our patient Yura Y. was presented with a flight by helicopter. The weather turned out to be uncommonly warm and serene; therefore the boy could enjoy the excursion in full measure. Yura was in rapture! After the flight our volunteers accompanying Yura brought the boy to the Gulf of Finland where Yura had not been for more than two years. Then they took a drive through St. Petersburg city. A serious disease and an operation left not much place for joy in Yura’s life. Our cordial thanks to all the people who found time for the sick boy and made such a large gift for him!

In April our fancier of martial arts could attend mixed fight finals in St. Petersburg. Both children and adults received plenty of impressions and much pleasure. We enjoyed a special service: our teenagers and employees sat in separate places next to the ring. On the walls of the sports palace information about our project Make Dreams Come True was placed. We felt not just spectators but guests of honor! After the program sportsmen talked with children very warmly, gave autographs and were photographed with children for good memory.

We’re waiting impatiently for the construction of our own Hospice facility to be finished. Our patient Victoria V. is in an extremely severe condition now. Once again we are faced with the problem that we can’t hospitalize a terminal patient with an oncological disease suffering from a strong pain syndrome in our own therapy station but only in public hospitals. Our doctors and psychologists regularly monitor condition of the girl and of her family, adjusting therapy and rendering psychological support. Our system of public health services and social protection is imperfect but we can compensate for these lacks through our joint efforts.

In this issue of our bulletin we’d like to tell you about Ms. Inna Glushkova, the coordinator of one of our major projects «Dreams Come True». There are many duties on Inna's shoulders. She is our «Santa Claus». Inna knows well the dreams of each child, what gifts we should choose for a birthday, and – very important – how these gifts may be obtained.

At present Inna has one even more important task. Our project «Dreams Come True» starts to work outside St. Petersburg and Leningrad region. We want that treasured dreams of seriously sick
children living in other cities would also be fulfilled. For this purpose we worked out and launched the website www.iwish.info as the beginning of an over regional project “Dreams Come True”.

We have shared our small successes and achievements with you and told about things which our employees face every day. We hope what you have read touches your heart and soul. Please share this feeling with your friends, send this newsletter to some of them. If any questions arise, don’t hesitate to contact us.

Yours faithfully,

Fr. Alexander Tkachenko, Children’s Hospice, April 2008.

Мечты сбываются

Дорогие друзья!

Проект «Мечты сбываются» был создан пять лет назад в Санкт-Петербургском Детском Хосписе. За это время сотрудники Хосписа при помощи жителей Санкт-Петербурга исполнили самые заветные мечты многих тяжело больных детей — хосписных пациентов. О чем эти мечты?

Каждый из детей мечтает о том, чтобы поправиться.

Не в наших силах помочь им в этом, но в наших силах облегчить их боль, вовремя оказать помощь, привезти необходимое лекарство.

Каждый из них мечтает облегчить душевную боль своих близких — и мы стараемся поддержать всю семью, дать возможность каждому ребенку высказаться, обрести понимание и сочувствие.

Каждый из них мечтает быть ближе к людям, и мы знакомим их с хорошими, интересными людьми.

И есть еще мечты, думая о которых, каждый ребенок, как бы ему не было плохо, мечтательно улыбается… Мечты, о которых он может написать Деду Морозу в предновогоднем письме, но постесняется рассказать маме, чтобы не обременять ее и без того непростую жизнь. Он убеждает себя, что эти мечты несерьезны, стараясь быть сознательным и взрослым. Но эти мечты делают его счастливее. Делают его Детство Настоящим.

Как правило, они, эти мечты, совсем несложные, и для взрослого человека уже не кажутся несбыточными. Мы разделили их на три основные группы:

— кем я хочу побыть, себя почувствовать (принцессой в сказочном платье, менеджером, капитаном парусника и т.п.)

— где я хочу побывать (в зоопарке, театре, на концерте, в Англии и т.п.)

— что я хочу иметь (букет ромашек зимой, долгожданный компьютер, живого котенка и т.п.)

— с кем я хочу встретиться (артист, певец, спортивный чемпион и т. п.)

Дети, страдающие от неизлечимой болезни, могут не успеть стать взрослыми. Чудо должно прийти в их жизнь вовремя, сегодня, и, возможно, продлить ее. Мы знаем, что для этого нужно. Нужно заслужить доверие ребенка, принять от него заветную просьбу и сделать все возможное, чтобы эту просьбу выполнить…

С начала 2008 года проект «Мечты сбываются» становится всероссийским проектом. Каждый ребенок, в жизнь которого пришло несчастье, имеет право поделиться со взрослыми своей самой несбыточной мечтой и дождаться ее осуществления.

Заявки можно:

— оставить на сайте: www.iwish.info

— отправить по адресу: dreams@kidshospice.info

— позвонить по телефону: +7 921 313 03 35